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言葉が遅く、発達障害のある次男ミッキー。幼稚園入園を控え、荒れまくっていることを以前お書きしましたが、幼稚園&療育施設と相談を重ね、ついに療育手帳を申請することになりました。

理由はただ一つ。幼稚園入園後の生活を、できるだけ支援してあげられるようにです。

教育相談や一日入園の様子から、ミッキーが環境の変化に弱く、私から離れて集団生活に馴染むまでには相当な苦労があるだろうことは予想され、それをできるだけ軽減するためにはやはり、加配の先生がつくことが一番です。が、公立幼稚園で加配の人員を確保することは非常に難しく、多動や他害行動が少し落ち着いたミッキーには当初つかないだろうと言われていました。

が、一日入園にいくと自傷行動やチックが激しくなること、私から離されることを怖がって逆にべったりになってしまっている様子を見て、療育手帳があれば加配がつくかもしれないと、申請に踏み切りました。

実はミッキーは、入園前の発達検査ではまだグレーゾーンのままです。はっきりと診断名がついたわけではありません。「自閉症スペクトラム+ADHD」のダブル診断がつくのは、5歳の発達検査の時です。それを担当のケースワーカーさんにお願いして、申請しました。

おそらく一番軽い等級での認可になること、2年更新なので次回は認可が下りない可能性もあることを説明されました。

療育手帳を取得するかどうか。

これは発達障害の子供の親にとって、大きなステップではないでしょうか。とくにグレーゾーンと呼ばれる軽度の子供たちは、がんばれば普通の子に混じってやっていけるだけに、あえて「障害がある」と明確にする必要があるのかどうか、療育手帳を一度取得すると子供の一生に消えない傷がつくのではないかと、悩む親は多いと思います。

私も二晩くらい悩みました。

親戚関係がどう言うかとか、まだミッキーに障害があると知らないママ友やお友達に何て言うかとか、兄弟のゲンキユウキには何て言おうとか、ミッキーはこの先もうずっと障害者として生きていくことになるのかとか・・・それはもうモンモンモンモンと。

まだグレーゾーンだから・・・と私自身がすがっていた部分もあったのだと思います。どこかで、これから先ぐんと伸びて普通の子に追いつくんじゃないかと、心のどこかで願っていました。

でも4歳頃から特性がはっきり出始め、感覚過敏や我慢が極端にできないことで生活の様々な面で支障が出ており、おそらく普通の子供に混じって園生活を送ることは困難であること。2歳児では許されていた多動や他害行動も、4歳になり身体も大きくなってきた今はもう許されない場面が増えてきたこと。言葉は伸びているがイントネーションや話し方がやはり独特で、それをからかわれたり「ちょっと変な子」という目で見られること。

ミッキーはこだわりがあまりないので自閉症の診断が下りず、ADHDは学齢期前に診断がつきにくいだけで、診断名がつくのは時間の問題であること。(9月の検査でもつけられなくもないという言い方だった・・・微妙すぎる)小学校でもおそらく、普通学級は難しいこと。=就職も理解のない職場では難しいこと。

いろいろなことを考えました。
ミッキーがこれから生きていく中で、何が一番大切なんだろう。

それはやっぱり、ミッキーミッキーらしく幸せに生きられること。
それが一番だよね。それ以外はないよね。
そのために必要なら、療育手帳を申請することにためらいはありません。適切な支援を受けられることで彼が生きやすくなるのなら、世間体も何も関係ありません。

窓口では1~2ヵ月かかると言われたので、本当に入園ギリギリにはなってしまいますが、申請中であるというだけでも行政サービスが変わってくるそうです。本来であればどの子供にも支援をしてあげたいけれど、どうしてもわかりやすい療育手帳などの等級によって、かぎりある支援を振り分けざるを得ないというのが実情です。

ミッキーにとって、どうぞこれからの2年間が有益なものになりますように。
そのために、この療育手帳が大切なものになりますように。
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