ミッキー

赤ちゃんが大好き (*^^*)

我が家の次男ミッキーには、自閉症スペクトラムとADHDの発達障害があります。

見通しがつかないこと、普段と違うことが大嫌いで、毎年、イレギュラー連続の年末年始はしんどいのですが、今年は去年に比べても、ずいぶんマシでしたね。日々の少しづつの成長は気づかなくても、年単位で見ると、やっぱりすごくお兄さんになっています (*^^*)

年末年始は人の出入りも多く、興奮しすぎて疲れ果てて撃沈というパターンが多かったのですが、今年はなんと、赤ちゃん連れが滞在という・・・大丈夫なんかいな共存できるんかいなと心配していたのですが・・・蓋を開けてみると、なんと、ミッキーは赤ちゃんが大好きでした!

三男ユウキが生まれた時は、あれだけ憎しみ全開だったのに、よその赤ちゃんはよく見えるのか、この3年間で小さな人を慈しめる土壌が成長したのか、とにかく、あんなにミッキーが赤ちゃんを可愛がるとは予想外でしたね。聴覚過敏なので、泣き声とかダメなはずなんですけど。あまりの可愛さに、気にならないのか。

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赤ちゃんと遊びたい!と懇願されるので、「いないいないばあ」を教えてあげると、意気揚々とやってあげていました。が、迫力が・・・すごいのなんの (^_^;)
これ、逆にびっくりさせて泣かせちゃうんじゃないのってほど、激しい「いないいないばあ」でしたが、

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赤ちゃんバカ受け。
ミッキーも、嬉しそうでした。

子供は反応が正直。自閉症スペクトラムで、本音と建前とか、暗黙の了解とかが理解しにくいミッキーでも、ダイレクトに喜んでくれるのでわかりやすいようです。裏表がない赤ちゃんは、逆に安心して付き合える相手なのかもしれませんね。

普段は見えにくいミッキーの優しさが身にしみて、感動したのでした。

さて、赤ちゃんが帰る日になって・・・
「帰ったらダメ!」
「ずっとここにいて!」
ミッキーが泣きながら、引き止めています。
「ごめんねぇ。また遊んでね」
帰ってしまう赤ちゃんを見ながら、号泣 ( ;∀;)
「赤ちゃんほしい~」
からの
「赤ちゃん買って」
「お年玉で、赤ちゃん買いに行く」
発言。
そうキタ~・・・(^_^;)

「あのねぇ、赤ちゃんは売ってないんだよ。お母さんから、生まれるんだよ」
「じゃあ、ママが生んで」
「いや~、そう言われましても・・・」
(タジタジ・・・ドギマギ)
(いやもう、やっとちょっと楽になってきたのに、いまさら妊娠&出産+新生児の相手をやる気になれませんっちゅうの・・・)

しかも赤ちゃんでいてくれる間なんて一瞬で、あっという間にユウキみたいな悪ガキになっちゃうってのに・・・

「赤ちゃんは たまに会うから かわいいの」

ミッキー~4歳 幼稚園へ向けて療育のスタート


ミッキーの民間施設での療育が始まり、同時により専門的な発達検査を受けるために、療育センターに予約を入れます。だいたい発達相談は数ヵ月待ちなので、悩んでいる方は少しでも早めにアポだけでも取っておくことをおすすめします。10月に家庭センターで相談してから4か月後、療育センターの相談の日がやってきました。

旦那さんも一緒に、発達検査に立ち会います。全体としては、10月の時とあまり変わらない結果。初めての場所でしたが、それなりに落ち着いて受けられていたほうだと思います。が、やはり受け答えはできず、「ブロックを先生と同じ形に積んでみて」など、ちょっと難しい指示にはポカンとしています。

「自閉症の可能性があるが、まだ症状がでそろわないので診断がつきません」とのお話。つまり、言葉の遅れ+落ち着きのなさから見て発達障害の傾向はあるが、指差しはあり模倣もする(自閉症児にはない)、こちらの言っていることもある程度は理解できている様子から、グレーゾーン判定でした。

とりあえず療育センターでの療育も申し込みをし、半年後の夏から感覚統合訓練が2週間に1回始まりました。発達障害のある子どもは、身体の器官がうまく連動せずアンバランスなことが多く、例えば人ごみの中では隣にいる人の声が聞き取れない(必要な音だけを拾えない)、触覚や聴覚などが異常に鋭い(感覚過敏と呼ばれます)など、そのために日常生活に支障をきたしてしまいます。感覚統合訓練とは、そのアンバランスな感覚をうまく育てることで、全体的な能力の底上げをしようというもの。

トランポリンやボールプール ♪ 楽しいものがいっぱいある感覚統合の部屋は、ミッキーユウキも大好き。訓練の40分間はいつもあっという間で、毎回帰りに「もっともっと」と泣かれます。

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ミッキーも、滑り台は大好きだけどブランコは怖がって乗れないなど、感覚のアンバランスが目立っていました。訓練の場で先生から教えてもらったことを普段の公園遊びにも取り入れることで、だんだんと苦手な動きにも挑戦できるようになっているように思います。

療育の一番の効果は、母親の意識改革にあると言う人もいます。


障害のある子を育てるということは、外からは見えない大変な日々です。どうしてこんなことばっかりするの?どうしてこんなこともできないの?と、母親が精神的に参ってしまうケースも多いです。
発達障害の子は、叱っても効果はありません。悪循環に陥るだけです。我が子の特性をしっかりと保育者が理解し、支援するという姿勢こそが、子供を伸ばす早道なのだと思います。療育先で聞く話はどれも目からウロコで、ミッキーだけでなく私の気の持ち方もずいぶんと変わりました。

ミッキーも3歳半頃から単語がつながりだしてきたな~と思っていたら、夏休みの間にものすごく伸びて、あっという間に4語5語つなげて話せるようになりました。9月に再度総合療育センターで発達検査を受け、そこでも認知面などはほぼ境界域にまで伸びていると褒めてもらい「療育から幼稚園などの集団生活に移行してもOK」と言ってもらえました!

ミッキーゲンキと同じ、近所の公立幼稚園(2年制)を希望していたので、とってもうれしかったです!

が、そう甘くはなかったのですね (;´д`)
幼稚園の申し込みや面談、健康診断が始まる秋頃からミッキーの調子は急激に悪くなり、言葉が伸びたことで自我が出てきたのもあるのでしょうが、とにかく些細なことで癇癪を起し、叫びまくり、抑えきれないと自分の手を噛むなどの自傷行動も激しく、ストレスがたまると目をぱちぱちさせるチックも出始め、幼稚園の手続き関係も大変な時だったので私もヘトヘトに・・・

1日入園に行くと、幼稚園にいる間はなんとかいい子にしているのですが、帰ってきてから荒れ狂い、喘息はでるわ、ミッキーの八つ当たりからの兄弟げんかが延々と続くわ、それが1週間も10日も続きます。やっと雪解けの気配が出てきて、ほっとしたのも束の間、次の1日入園の日がやってくるという生活・・・

幼稚園、そんなに行きたくないの?母の気持ちが、くじけそうになります。

ミッキー3歳 療育先を選ぶ

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家庭センターから紹介された療育先で、自宅から通える範囲&送迎バスが来てくれるのは3園。

①療育センターに併設されている公立園
②駅チカの民間療育施設
③家から車で5分くらいの、住宅街の民間療育施設

この3つにしぼって、予約を取り見学に行くことになりました。


は療育センターに併設されていることもあり、非常に充実した設備が特徴です。定期的に医師の診察や、言語療育士(ST)の訓練も受けられ、園庭もあり、大きなトランポリンや壁はしごの設置されたプレイルームもあります。設備的にも内容的にも申し分なく、ミッキーはすごく喜びそうだなと思いました

デメリットとしては、家から遠いこと。車で20分くらい、送迎バスはあるが、全員を拾って園につくまでに約1時間かかります。毎日、朝昼に1時間バスに乗る。多動のミッキーが、大丈夫か??
あとは、重度の子が多いこと。どうしても重度の子に先生の手がかかるので、オムツもとれ食事も自分でできるミッキーはあまり手をかけてもらえなさそうです。知育よりも生活面の自立がメインという話で、う~ん、それはもうできてるしな~と感じました。


は駅に近く、自宅からはとても通いやすい場所でした。送迎もあるし、何かの用事で私が迎えに行くことも一番楽。見学に行った時は、15人ほどの子供に先生が4人ついていました。メイン教室20畳ほどに、サブルーム8畳ほどがついて、分かれて作業することも可能とのこと。IT化も進んでいて、急な予定の変更もスマホからできるという便利さに、心が揺れます。

デメリットとしては、近くに公園がないこと。人手が足りないので、安全上散歩には行きませんとのお話。とにかく1日に1時間は外で放牧しないとやっていけないミッキーを、ずっと室内?と思いました。英語や数字の勉強も入って、やや高度な内容とも感じました。お勉強系よりも、しっかり遊ばせたいという気持ちが強かったので、②はあきらめます。


は自宅から車で5分ほどの住宅街の中にあり、マンションの一階を借りてやっている民間療育施設です。ワンフロアで20畳ほどの室内。そこだけで10人の子供+先生が6人以上いるので、やや手狭に感じます。
でも雰囲気が、とても優しく印象的でした。活動に参加したくない子は、自分の好きな活動を自由にしててよく、その時もほったらかしではなくきちんと先生がついてくれています。人的配置は、一番でした。


見学に行くたびにそこが一番よく思え、どの園もメリットデメリットがあり、私は①と③と最後の最後まで決め切らなかったのですが①で「バスが心配なら、オムツをはかせれば」と軽く言われたことがどうしても嫌で(だってもうちゃんとパンツくんなのに)旦那さんともよく相談し、③に決めました。

狭さは気にはなったのですが、天気が良ければできるだけ公園に散歩に連れて行ってくれること、マンツーで先生がついてくれること。そしてなにより、ミッキーが先生に手招きされて、初日から教室の中に入って一緒に遊び始めたことが決め手でした。3園とも一緒に見学に行って、中に入っていったのは③だけです。
利便性や設備も重要ですが、やはり最後は子供との相性。子供に一番寄りそってくれるところはどこかを見ると、失敗がないかな~と思います。

3歳になった翌月から、通うことになりました。
通いだして3ヶ月ほどはミッキーも朝泣いたりしましたが、それでも比較的はやく馴染むことができたのは、ひとえに先生たちがミッキーを本当に心からかわいがってくれたおかげと思います。

ユウキに私を取られてさみしい思いをしていたミッキーに、一番必要だったのが愛情だったのでしょう。そこは、愛情にあふれていました。たくさん抱っこされて「大好きだよ」と言ってもらえて、ミッキーにまた笑顔が戻ったのです。

そして日中ミッキーと離れていられることで、私も精神的肉体的にかなり助かり、ユウキもめちゃくちゃなお兄ちゃんに振り回されずゆっくりと眠ることができ、いろいろなことがようやく正常に回るようになりました。

もしもお子さんの発達で悩んでいたら、市でも病院でも、身近な人でも、ぜひ相談してみてください。私も母に勧められなければ、3歳児健診まで動かなかったと思います。でも相談したことで、療育先が見つかり、破綻しかけていた生活を、なんとか持ち直すことができました。子供にとっても、療育は絶対受けたほうがいいです。たとえ障害がなく普通に育つ子だったとしても、療育が無駄になることはありません。

療育とは、丁寧な子育てと言われています。その子に合った最適な方法を探すためにも、まずはどこかに相談してみてくださいね!

ミッキー~3歳 家で育てるのはもう限界!市の発達相談へ


ユウキが生まれてからの半年ほどは、もうよくやっていけていたなと今でも思うくらい、毎日ギリギリの綱わたり生活をしていました。

とにかく、ミッキーから目を離せない。
一瞬のすきをついて、ユウキをひっくり返したり足をもって引きずり回したりするので、私はトイレにもいけない状態でした。ユウキは抱っこちゃんでベビーベッド大嫌いだったのですが、ミッキーから守るために時々入れていました。が、そのうちミッキーがベビーベッドによじ登って入れるようになってしまったので、「どうすんのよ~」という状態に。
よじ登って入るまでに2、3分はかかるので、その間にダッシュでトイレに行く・・・という生活でした。ユウキを抱っこしたまま、後追いしてくるミッキーと3人でトイレに入ることもしょっちゅうで、一人の時間なんて贅沢なものは皆無です。

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授乳中もミッキーはひたすら邪魔をしてきます。ユウキの頭をはたいたり私をひっぱって、とにかく引き離そうと全力で妨害・・・テレビを見てくれたら、どれだけ楽だったことでしょう。テレビの前にも5分と座っていられない。絵本も見ない。もう、どうすればいいの ( ;∀;)
私の側で遊べるよう新しいおもちゃを買いまくりましたが、どれもあまり長続きせず、生きたおもちゃユウキに勝るものはないようです。

ここまで憎しみ(愛情の芽生えもあったのかな~)を全開でぶつけてくるとは思わず、ミッキーもできるだけよしよしするのですが、ユウキも一番手がかかる時期。とくに4ヵ月くらいまでは夕方のたそがれ泣きがひどく、私の母が仕事帰りに我が家に寄って、3人をお風呂に入れるまで手伝ってくれて、なんとか魔の半年間をのりきりました。

夏に授乳直後に散歩に出かけて、熱中症で私が倒れかけたこともあります。

私が倒れたら終わりだ・・・と歯を食いしばって、耐えた時期です。

保育園も産後1ヵ月を過ぎると一時預かりしてくれなくなるので(料金がはねあがる)、多動の一番激しかった時期のミッキーと、新生児のユウキを抱えて、生活が行き詰ってしまいました。これ以上、家庭だけで育てるのは限界・・・

母の勧めもあり(母は小学校教員で、発達障害の知識が豊富)、どうせ3歳児健診にはひっかかるだろうからと、先に相談に行くことにしました。ユウキの4ヶ月健診で「実はお兄ちゃんが喋らなくて・・・」と相談し、市の家庭センターの発達検査を受けることになりました。

発達検査を受けたのは、ミッキーが2歳11ヵ月の時です。
お絵かきや言葉のやり取り、型はめなどの様子を見て、約1年ほど発達が遅れているとの結果でした。とくに言語は、まだ1歳5ヵ月レベル。認知や知能も全体的に軽度遅滞レベル(1歳台後半と言われました)なので、言葉だけが遅れていると思っていた私にとっては、ちょっとショックな結果でした。

ガーン Σ(゚д゚lll)

ちょっと呆然としている私に、心理士の方が差し出してくれたパンフレットには「療育」の文字。「早期に療育をすることで、今お困りの行動を少しずつ直していくことができます」とのお話。
わらにもすがる思いで、ミッキーの療育について調べ始めました。

ミッキー~2歳4か月 下が生まれて喋らなくなる

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ミッキーが2歳4か月の時、三男のユウキが生まれます。

ミッキーユウキも助産院で出産したので、子供たちも立ち会わせてあげたかったのですが(ミッキーが生まれた時は、間に合わなかった旦那さんの代わりにゲンキが立ち会ってくれました)、陣痛が強まってきたのが夜の11時頃。子供たちは実家で寝かせたまま旦那さんと助産院に向かい、「まだ大丈夫だろう」と話していたのに、2時過ぎに生まれてしまいました。3人目にもなって、ちょっと見通しが甘かったですね。ミッキーのお産の反省が、まるで生かされていません m(__)m

つまりミッキーにしたら、朝起きたらいきなりママがいなくなっていて、訳がわからないうちに「お兄ちゃんになったよ」と言われ、やっと会えたママは小さいふにゃふにゃ野郎を抱っこしていて、知らない人(お姑さん)に世話をされ、知らない保育園にいきなり行かされるはめになったのです。

まだ2歳のミッキー。どれだけ不安だったことでしょう。

私が入院して3日目、朝から一口も食べないと夕方に担ぎ込まれたミッキーが、私のむいたぶどうをむさぼるように食べていた姿を、今でも思い出します。本当に、ごめんね。

2歳を過ぎて、なかなか増えなかった単語がようやく増え始め、一気に20~30単語のおしゃべりができるようになっていたのに、私が退院して帰ってくると「ママ」しか言わなくなっていました。「お話してごらん」と言っても、話すことをかたくなに拒否する様子に、しばらくそっとしておくことに。結局、また少しずつ言葉が出始めるまで半年以上時間が必要でした。

性格も一変し、それまではいたずら大好きでいつもゲラゲラ笑っていたミッキーが、不安そうに私の姿をいつも探し、「ママママ」とひたすら私にかまってほしがるように。自分の存在が初めて脅かされた恐怖が、いつまでも残っている様子です。

ユウキが生まれた直後にゲンキの入学式があり、小学校入学という一大転機を迎えていたゲンキを中心に生活を組んでいたので、ミッキーのことを後回しにした感はあります。
まだ私の母が仕事をしていたので、お姑さんに産後来てもらったのもよくなかった・・・ 慣れない人と慣れない世話で、ミッキーがノイローゼのようになってしまいました。「ダメ」と言われすぎて、「ダメ」と言われるたびに癇癪を爆発させ、荒れ狂い、なぎ倒し、それでまた叱られ・・・の悪循環。それまでの子供らしい天真爛漫さが、すっかり消えてしまいました。

もしミッキーに発達障害があるとわかっていたら、もっとやり方を選んでいたでしょう。ゲンキを毎日送り迎えしてでも、慣れ親しんだ私の実家から通わせるべきだった。今ではそう思います。

発達障害をもつ子供は、ストレスや環境の変化にとても弱いのです。そう知っていても、予想できなかったほどのミッキーの荒れ方。産後3ヶ月ほどは、ただただ嵐に耐え忍ぶ・・・という生活でした。

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もしも私が死ぬ前に、1週間自分の人生をやり直せると神さまに言われたら、ユウキが生まれた時に戻って、ミッキーをずっと抱っこしてあげたい。大丈夫だよ、大好きだよと、ミッキーが安心できるまで、何度も何度も言ってあげたい。

profile

筆者:nontan
男の子3人を育てています。
長男ゲンキ(2009年生)
こだわりの強いグレーゾーンBOY
+アトピー&卵アレルギー

次男ミッキー(2012年生)
ASD+ADHDのハイブリッドBOY
+ぜんそく&卵エビカニアレルギー

三男ユウキ(2015年生)
今のところ普通に見えるけれど…アレルギーなし

出産前は書店勤務&JPIC読書アドバイザーとして活動していました。子育てが一段落したら、読み聞かせ活動を再開したいです!
はじめての方は、こちらの記事をまずお読みください。

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