グレーゾーン

グレーゾーンの子への配慮は、どうやってお願いすればいい?

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次男ミッキーのように療育手帳も取得し、 専門機関に相談にも通っている場合、話は早いのですが、長男ゲンキのようにグレーゾーンだけれどはっきりとさせていない場合、どのように学校側に配慮をお願いすればいいのか、難しいところです。

私自身、ミッキーの療育を通して知ったことや勉強したことを当てはめて、「ゲンキもここが弱い、これも苦手だ・・・それは高機能自閉症の特徴に当てはまるんじゃないか・・・」とわかってきただけに、初めて接する先生に単なる「わがまま、我が強すぎる、人に合わせられない」と受け取られてしまわないか、クラスメートにお荷物に思われないか、心配しています。

2016年4月に施行された「障害者差別解消法」によって、通常級でも一人一人に合わせた「合理的配慮」をすることが学校や行政に義務付けられました。目が悪い子がメガネをかけるように、聞く力が弱い子は視覚から支援したり、書く力が弱い子はタブレットの使用が認められたリ、ケースバイケースで様々な対応をしてもらえるようになりました。ですが、「合理的配慮」という言葉自体がまだ新しいので、先生によって、温度差はあるかと思います。親の側から丁寧にお願いすること、これが必要になってきます。(→「合理的配慮ってなに?」)



ゲンキが2年生の時、対応が後手にまわってしまい、とくに2学期頃、情緒不安定になってしまいました。ルールにこだわりすぎる。具体的に説明しないと、通じない。話しかけられても、気づかないことがある、これらの特性が原因で、友人とのトラブルも起こっていました。担任がちょっと話の通じない人で、いろいろお願いした中でやってくれたのは「席を前にすること」くらい・・・
(→「ゲンキ2年生 授業中にじっとしていられない 先生との相性」)

よく叱られていると、友達のお母さん経由で(本人は何も言いません)聞いて、もう (# ゚Д゚)

ゲンキは構音障害があり「ことばの教室」に通級しています。
(→「さ行が言えない ゲンキの発音訓練 ことばの教室」)
ここは言語関係だけでなく、発達に偏りがあったり、不登校などの問題を抱える子も通級する場所なので、「ことばの教室」の先生に間に入ってもらって、「わざとではなく、本人の個性なのだ」と伝えました。ゲンキのように通級していなくても、養護教諭やスクールカウンセラー、特別支援コーディネーターの先生など、担任との間に入ってくれそうな人がいたら、どんどん頼ったらいいと思います。親から一方的に言われるより、専門家が間に入ってくれることで、先生の対応もずいぶん違います。

うちは母が元小学校の教員で、先生への対応でも相談にのってもらっています。母からのアドバイスによると、

「これやって!って言われると、やっぱりカチンとくるわな。穏便に、いつもお世話になっていますという姿勢でいかないと、聞いてもらえる話も聞いてもらえなくなる。あの親やから・・・って思われんように」

だそうです。

「いきなり、教育委員会や管理職に泣きつくのも、アウト。まずは、きちんと担任の先生と相談すること。どうしてもこじれたら、年度末に校長に面談を申し入れて、来年以降の担任を配慮してほしいと伝えること」

年度末にっていうのが、大事だそうです。年度途中にこじれると、クラス替えまで子供がつらいからって。

それに従い、一年間耐えに耐え、年度末に校長先生にお手紙を書き(担任の悪口は書いてませんよ!)「熱中すると周りが見えなくなってしまうので、友人との摩擦があったこと」、「普段の生活をきめ細やかに見て欲しいこと」(=見れる担任をつけろ)を伝えました。私が直接校長先生に面談して渡すことも考えたのですが(言いたいこともたくさんあった・・・)、やっぱりそれは角が立つので、「ことばの教室」の先生経由で渡してもらいました。

そのおかげで、3年生ではベテランのしっかりした先生に受け持ってもらい、なおかつゲンキの弱い部分に配慮したきめ細やかな指導をしていただき(宿題の添削を見ているだけで違いがわかる)、1年間で別人のようにしっかりしました。宿題も一人でできるようになったし、友人とのトラブルもなくなり、安心して見ていられるようになりました。まあ、また高学年になったら、中学生になったら、別の困りごとが出てくるかもしれませんが。


グレーな感じだけど、どうやって先生にお願いすればいいかわからず困っている方、まずは先生と仲良くなることから始めてみてくださいね。私も、学校の様子がわかればと PTA を引き受けたり、行事の立ち当番を引き受けたり、家庭訪問の時に子供の様子を簡単にまとめた(長くなると負担になるので適度な量でね)用紙を渡したり、左利き用の反転プリントデータを作って渡したりと、家庭でできることをやってきました。

「あのお母さんにはお世話になっているから」
そう思ってもらえたら、子供のことも気にかけてもらえるはずです。
仕事でなかなか学校を手伝えない人でも、懇談会はできるだけ出るようにするとか、プリントの提出期限を守るとか、できることはたくさんあるはずです。

合理的配慮が法律で義務付けられているからといって、居丈高な態度をとることは逆効果です。
「うちの子だけ、こうさせてほしい」
「これはできないから、やらせないでほしい」
こういう物言いは、トラブルの元です。
親の側からは「こんなことで困っている」「発達のこの部分が弱いから、これができないようだ」「家庭ではこんな風にしたらうまくいった(反対に効果がなかった)」と、子供の様子を丁寧に伝えつつ、どうすればいいかを一緒に考えるという姿勢がいいと思います。学校にも都合がありますので、できること、できないことがあります。

また私の経験上、「食欲がない」「元気がなく、朝も起きられない」など体調面で気になることを伝えると、先生の対応が変わるような気がします。不調や情緒不安は、不登校につながるサインなのでしょう。「配慮をしてほしい」と言うよりは、「このままでは学校に行けなくなってしまう」のほうが、先生も聞きやすい感じです。

学校は敵ではなく、子供が成長するために必要な場です。家庭も、学校も、地域も、すべてが子供の応援団になれるよう、みなで手を取り合っていけますように。

目の前のものが見つけられない~これもADD(注意欠陥障害)?

我が家では、長男ゲンキと旦那さんにADD(注意欠陥障害)の疑いがあります。まったく同じ行動を二人でしているので、よくデジャヴ??となります。

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旦那さんにはよく冗談で「あんたの顔についているのは、目じゃなくてふし穴だよ」と言っていますが、本当に見えていません。目の前にあるものを、「どこだどこだ」と探しています。(ゲンキも)

まったく見当違いの場所を探しているならまだしも、目の前にあるものを見つけられない理由が、私にはよくわかりません。これもADD(注意欠陥障害)のせい?とは思いつつ、「7回探して人に聞いて」とよく言います。だって探すことすらしないで(どうせ見つけられないから・・・)、聞いたほうが早いといつも私に聞いてくるんですよ。ちょっとうっとうしいじゃないですか。

片付けをしている私が、一番家の中の物の場所がわかるのは当たり前なんですが、それにしても私がいなくなったら、この人たちはどうするんだろうと思います。会社や学校でも困っているんじゃないかな~。

ゲンキも1年生の頃、ランドセルに入っているにもかかわらず「忘れ物」になっていることが非常に多かったので、先生にお手紙を書き「もう一度よく確認する」ことをお願いしています。プリントや宿題のドリルを学校に忘れてくることもよくあり、その場合は翌朝少し早めに登校させ、朝に宿題をさせています。

初めはこだわりから「宿題やらないと!」とパニックになっていたのですが、だんだん慣れてきて「朝にやるからいいわ」と言えるようになってきました。先生がプリントを配るのを忘れることもあるので「誰でもうっかりすることはある。最終的に間に合えばOKだから」と、くり返し伝えています。忘れても、自分で何とかする方法を身につけていってほしいからです。

うちは逆に旦那さんもグレーなので、大人になってもこんなにできない人がいるけど社会でやっていけているという安心感があり、ゲンキに対してもまあまあ寛容でいられる部分があります。旦那さんいわく「特性はどうしようもないから、うっかり忘れてもごまかす技術を身につけないといけない」そうです・・・

旦那さんをお手本?にして、社会に順応していってくれたらいいなと思います。でも仕事は何とかなっても、生活のこまごましたことは世話女房をもらうしかありませんね。自分でちゃんとお嫁さんを探してこれたらいいのですが、いざとなったら婚活母としてバリバリ見合いさせまくらないといけないかもしれません (;´д`)

っていうか、旦那さんもADD(注意欠陥障害)じゃないの?

じつは、旦那さんもADD(注意欠陥障害)じゃないの?と疑っています。

旦那さんは長男ゲンキにそっくりで、顔形から体質、癖までもう本当にどうでもいいこと全てが、似ています。遺伝をとおりこして、あれはコピーです。

ボーとし始めると話が全く耳に入らないことはもちろん、私は「ニュートラル」と呼んでいるのですが、ニュートラル状態になると食事中でも運転中でも周りのことにまったく気が付かなくなります。

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こだわりも多く、非常に神経質なことをこまごま言ってきたかと思えば、生活の基本的なことができていなかったり、男の人はそんなもんだよと言ってしまえばそうなのかもしれませんが、「なんで??」と理解に苦しむことが多い変わり者です。


人の話は基本的に聞かない(頼んだことは7割くらいしかしてくれません)

自分の話はしたがる(私が忙しい時間帯に台所に来てグダグダ話してきます (# ゚Д゚))
↑ しかもこれ、さっきニュースで一緒に見てたやんって話だったりします

食べ終わった後、茶碗に一口分だけご飯やおかずが残っている
(食べきれなかったわけではなく、気づいていないんですよ・・・)

忘れ物が多い(免許証、カメラ、家の鍵、忘れやすいものを私がチェックします)

運転中にニュートラルになりやすい(これほんとにやめてほしい・・・)
↑ ナビの指示を聞いていないので、道を間違える・・・一時停止を無視してこないだもキップ切られました・・・いつか事故る・・・

好きなこと(彼の場合は本にすごいこだわりがあります)には過集中するが、他のことはどうでもいい


まあ書いていくと、旦那さんの愚痴のよくあるあるなんですが、ちょっと度が過ぎているかな~と感じることがままあります。洗い物が大好きで彼の担当なんですが、いつもコップやお皿が少し残っています。見えていないんですね。最後にざっと見渡せば済む話だと思うんですが、何度私に罵られてもやっちゃうんです・・・

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まあそれでも社会人としてやっていっているし、私とも結婚して子供を3人育てているのだから、グレーではあるけれども、うっかりが激しい人として個性の範囲内なのかな。同居人の理解と寛容は、必要ですけど・・・


発達障害は遺伝する?

我が家の次男ミッキーは、5歳で自閉症スペクトラムとADHDのダブル診断を受けました。長男ゲンキも、こだわりの強いグレーゾーンBOYです。旦那さんもゲンキにそっくりで、怪しいな~と思います。でも、私の母も衝動的&感情的でADHDじゃないの??って感じだし、私自身もそういうところがあると思います。

発達障害は遺伝するのか?どうか。

その昔、自閉症もADHDも親の育て方が原因だと言われていました。親との関りが薄いと自閉症になり、しつけができていないとADHDになるという見方は、今でも根強くあるように感じます。ですが、どちらも育て方や本人のせいではなく、生まれつき脳の機能に問題のある障害だということがわかってきました。
その一方で、やはり遺伝的な要素は否定できないという研究結果も出ています。

発達障害を抱えている親、またはグレーゾーンな親からは、発達障害の子供が生まれやすいのは事実だと思います。兄弟で発達障害を持つことも、珍しくありません。ADHDの子供の兄弟がADHDである確立は、50%にもなるそうです。

ですが一方で、ごく普通の親からも発達障害の子供は生まれてきますし、生きにくさを抱えている親を支えるしっかりとした子供も多く存在します。
こればっかりは運としか言いようがないし、発達障害があっても社会に適合して幸せな人生を送っている人はたくさんいるのだから、子供に発達障害があるから、または自分に発達障害があるからといって悲観することはありません。

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我が家は長男ゲンキと三男ユウキが、旦那さん系。三人ともそっくりです。ゲンキユウキも電車や乗り物が大好きで、ユウキはまだわかりませんが、ゲンキはこだわりが強いことやうっかりが激しいことなど、まるで小さい旦那さん。知識欲が強く、収集癖も激しく、まあいわゆるオタクです。

対してミッキーは、私系。性格もうちの母にそっくりで、衝動的&感情的ではちゃめちゃ、愛嬌たっぷりで存在感があり、見ているだけで笑えます。娘の私から言うのもなんですが、母は生きるエネルギーに満ち溢れていて、周りもまきこんで幸せにさらっていく嵐の目のような人です。ずっと一緒にいると疲れるのですが(父はえらい)、誰からも愛される不思議な魅力があります。

ゲンキエジソンだとすると、ミッキーはさしずめチャップリンでしょうか。
二人とも他の人にはない、天性を持っていることは間違いないのです。

一方で、人に合わせることが苦手で、集団生活の中では生きにくい子供たちでもあります。いかに彼ららしさを守って、才能を開花させてあげられるかが私の役目だと思っています。

子供に発達障害があるというと、「何が原因か」という話をよくされます。とくに親戚筋では、「誰が原因か」という犯人探しに発展することも珍しくありません。私は、この会話が苦手です。そんなことはどうでもいいんです。ゲンキミッキーも、あれが彼らの個性なのだから。

「何が悪かったのか」=障害がある子供の全否定
「誰が悪かったのか」=障害がある人間は子供を作るな

と言われているようで、辛いものがあります。

私はゲンキにも、できることならミッキーにも、愛する人と幸せな家庭を築いてほしい。ミッキーは、異性を愛する感情を持てるかどうかギリギリのラインにいるのかもしれませんが、それでももしミッキーに好きな人ができて、その人と一緒になりたいと言ったら、全身全霊をかけて支援します。どんな女性を連れてきて、どんな子供が生まれてこようと、私にできることがあるなら、這ってでも助けます。

それに兄弟でグレーゾーンだというと、「なんて大変な・・・」という目で見られますが、ゲンキミッキーがわかりやすかったおかげで、この子もグレーゾーンだなと気づいてあげられた幸運なケースです。気づかなければ、「どうしてみんなと同じようにできないの!」と叱り続けて、彼を壊してしまったかもしれません。私自身も、子育てのプレッシャーで潰れてしまったかもしれません。
これが特性なんだとわかることで、ずいぶんと楽になりました。正しい接し方がわかれば、問題行動も減ります。療育関係やことばの教室の先生に出会えた幸運で、私も子供たちも救われたのです。

発達障害が遺伝するとしても、それを個性、天性ととらえられる柔軟さで、子供を育てていけたらと願います。

診断&障害名は必要?診断を受けることの意味

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子供の発達に不安を持っていても、相談→診断を受けることのハードルがあります。
どこに相談に行けばいいのかわからないという人もいれば、診断を受けることで障害がはっきりしてしまう・・・と認めたくない人まで、さまざまな事情や感情があるのではないでしょうか。

→(「療育手帳の取得にむけて」)

そこで診断を受けることの意味について、考えてみたいと思います。

我が家の次男ミッキーには、言葉の遅れがあります。それ以外にも多動や感覚過敏といった症状があり、乳幼児期から私は「ADHDかもしれない」と思っていました。しかし言葉に関しては、これまで全く喋らなかった子が3歳を過ぎていきなりべらべら喋り始めるとか、個人差が大きいとか、いろいろな話があるのであまり心配していませんでした。

手をひらひらさせたり逆さバイバイをしたり、オウム返しをしたりといった、自閉症児特有の行動がもし見られていたら、もっと不安になったと思います。が、ミッキーはそれがなかった。しいていえば、クレーン現象をしていた時期が少しあったかな~という程度で、自閉症を疑う症状は乳幼児期にありませんでした。

→(「クレーン現象ってなに?」)

それでも、3歳を前にしてやはり家で育てることの限界を感じ、市の家庭センターに相談に行きました。そしてそこでは、言葉の遅れを一番重視されたのです。多動に関しては、まだ小さいからこれから落ち着いていくかもしれないという感じで、今現在、一番困っているのは多動なんだよ!といくら訴えても、「様子を見ましょう」。でも言葉の遅れに関してはすごく心配されて、療育を勧められたのです。

ミッキーは5歳で、「自閉症スペクトラム」と診断されました。

我が家の長男ゲンキは、それこそこだわりの塊のような人で、言葉の遅れこそなかったものの幼少時から空気が読めない困ったくんでした。考え事をしていると呼ばれても気づかないし、ピョンピョン飛んだり、一人遊びもひたすらものを組み立てているだけでごっこ遊びはほとんどしないなど、ゲンキが自閉症だと言われたら私はすごく納得できます。

が、ゲンキは小学校も普通級でがんばっており、まだギリギリ個性の範囲内でおさまっている感じです。これから先、彼の特性がどう出て、友達や学校生活の中でどうなっていくのか未知数ではありますが、自閉的傾向ありというグレーゾーンのままでやっていけるかもしれないと思います。

反面、ADHDについて調べているとゲンキは不注意タイプじゃないかな・・・忘れ物失くし物が多い、目の前にあるものを見つけられない、注意力散漫、好きな物には異常に熱中する(過集中)、話を聞いていないなどが、学校生活にも影響を及ぼしています。まだ私が最終チェックすることで忘れ物失くし物はある程度防げていますが、それでも大きくなるにつれ親のチェックを嫌がりだしたら、どうなるかなと心配しています。

ゲンキが診断を受けるとしたら、おそらく「ADHD」または「ADD」がつくのではないかと思います。

難しいですよね。

実際に子供を見た感じでは、ミッキーがADHD。ゲンキが自閉症スペクトラムなんですが、障害名は真逆なんです。

それはつまり、診断や障害名は、実際の生活でのやっていけてなさについてつくからなのだと思います。大人になってからアスペルガー症候群だと診断されて、これまでの生きにくさがようやくわかったという人がいますが、要するに「会社でどうしてもうまくやっていけない」「転職をくり返している」という現実に対して、それは発達障害が原因ですよという診断がつくのであって、逆に同じ人でも別の職業でうまくはまってやっていけていたら、障害名はつかないということになります。

子供や周りの大人が困っていなければ、診断を受ける必要はないのでしょう。

でももし本人が困っているのであれば、診断を受けて適切な支援や療育を受けることで、ずっと生きやすい未来を用意してあげられます。とくに自閉症の子供には、確立された治療法は現在ありません。教育のみが、彼らの障害を和らげてくれます。そう考えると、グレーゾーンと言われるあいまいな子供たちこそ、診断をきちんと受けて自分の特性や苦手なことを知る必要があるのかもしれないと思います。

普通の人がなんとなくわかることが、発達障害が原因でよくわからない。
でも「どうしてできないの」「どうしてわからないの」と言われ続ける。

やっぱりできない。自分はダメな人間なんだと思い込んでしまう。→不登校やひきこもり、うつ病を発症する。これを二次障害といいます。

発達障害のある子どもを育てる上で、一番気を付けなければいけないのが自己肯定感を育てる&二次障害を防ぐことです。本人も周りも、なぜできないのか、どうすればできるようになるのかを知ることで、ずっと生きやすくなります。そのために、診断が必要になってくるのだと思います。

もっと手軽に気軽に発達に関して相談ができて、「障害」というはっきりした形でなくても、子供の苦手な部分とそれにどう関わっていけばいいのかが、わかりやすい社会になればいいですね (o^―^o)

profile

筆者:nontan
男の子3人を育てています。
長男ゲンキ(2009年生)
こだわりの強いグレーゾーンBOY
+アトピー&卵アレルギー

次男ミッキー(2012年生)
ASD+ADHDのハイブリッドBOY
+ぜんそく&卵エビカニアレルギー

三男ユウキ(2015年生)
今のところ普通に見えるけれど…アレルギーなし

出産前は書店勤務&JPIC読書アドバイザーとして活動していました。子育てが一段落したら、読み聞かせ活動を再開したいです!
はじめての方は、こちらの記事をまずお読みください。

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