グレーゾーン

療育手帳の取得へ向けて

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言葉が遅く、発達障害のある次男ミッキー。幼稚園入園を控え、荒れまくっていることを以前お書きしましたが、幼稚園&療育施設と相談を重ね、ついに療育手帳を申請することになりました。

理由はただ一つ。幼稚園入園後の生活を、できるだけ支援してあげられるようにです。

教育相談や一日入園の様子から、ミッキーが環境の変化に弱く、私から離れて集団生活に馴染むまでには相当な苦労があるだろうことは予想され、それをできるだけ軽減するためにはやはり、加配の先生がつくことが一番です。が、公立幼稚園で加配の人員を確保することは非常に難しく、多動や他害行動が少し落ち着いたミッキーには当初つかないだろうと言われていました。

が、一日入園にいくと自傷行動やチックが激しくなること、私から離されることを怖がって逆にべったりになってしまっている様子を見て、療育手帳があれば加配がつくかもしれないと、申請に踏み切りました。

実はミッキーは、入園前の発達検査ではまだグレーゾーンのままです。はっきりと診断名がついたわけではありません。「自閉症スペクトラム+ADHD」のダブル診断がつくのは、5歳の発達検査の時です。それを担当のケースワーカーさんにお願いして、申請しました。

おそらく一番軽い等級での認可になること、2年更新なので次回は認可が下りない可能性もあることを説明されました。

療育手帳を取得するかどうか。

これは発達障害の子供の親にとって、大きなステップではないでしょうか。とくにグレーゾーンと呼ばれる軽度の子供たちは、がんばれば普通の子に混じってやっていけるだけに、あえて「障害がある」と明確にする必要があるのかどうか、療育手帳を一度取得すると子供の一生に消えない傷がつくのではないかと、悩む親は多いと思います。

私も二晩くらい悩みました。

親戚関係がどう言うかとか、まだミッキーに障害があると知らないママ友やお友達に何て言うかとか、兄弟のゲンキユウキには何て言おうとか、ミッキーはこの先もうずっと障害者として生きていくことになるのかとか・・・それはもうモンモンモンモンと。

まだグレーゾーンだから・・・と私自身がすがっていた部分もあったのだと思います。どこかで、これから先ぐんと伸びて普通の子に追いつくんじゃないかと、心のどこかで願っていました。

でも4歳頃から特性がはっきり出始め、感覚過敏や我慢が極端にできないことで生活の様々な面で支障が出ており、おそらく普通の子供に混じって園生活を送ることは困難であること。2歳児では許されていた多動や他害行動も、4歳になり身体も大きくなってきた今はもう許されない場面が増えてきたこと。言葉は伸びているがイントネーションや話し方がやはり独特で、それをからかわれたり「ちょっと変な子」という目で見られること。

ミッキーはこだわりがあまりないので自閉症の診断が下りず、ADHDは学齢期前に診断がつきにくいだけで、診断名がつくのは時間の問題であること。(9月の検査でもつけられなくもないという言い方だった・・・微妙すぎる)小学校でもおそらく、普通学級は難しいこと。=就職も理解のない職場では難しいこと。

いろいろなことを考えました。
ミッキーがこれから生きていく中で、何が一番大切なんだろう。

それはやっぱり、ミッキーミッキーらしく幸せに生きられること。
それが一番だよね。それ以外はないよね。
そのために必要なら、療育手帳を申請することにためらいはありません。適切な支援を受けられることで彼が生きやすくなるのなら、世間体も何も関係ありません。

窓口では1~2ヵ月かかると言われたので、本当に入園ギリギリにはなってしまいますが、申請中であるというだけでも行政サービスが変わってくるそうです。本来であればどの子供にも支援をしてあげたいけれど、どうしてもわかりやすい療育手帳などの等級によって、かぎりある支援を振り分けざるを得ないというのが実情です。

ミッキーにとって、どうぞこれからの2年間が有益なものになりますように。
そのために、この療育手帳が大切なものになりますように。
→(「療育手帳ができました!」へ)

グレーゾーン?ボーダーライン?境界域の呼び方いろいろ

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自閉症スペクトラムやADHD。発達障害があるかどうか、微妙な子供たちがいます。発達障害の傾向は持ちつつも、健常児と混じってやっていけないこともない子供たちです。
グレーゾーン、ボーダーライン、スペクトラム、パステル、境界域、などなど様々な表現があります。

「グレーゾーン」と呼ばれることが一番多いですが、これは自閉症スペクトラムやADHDは、誰もがその傾向を持っているもので、ここからが「障害」ここまでは「正常」ときっちりと線引きできないからです。グレーなゾーンが存在するからです。

「こだわりがある」「順番通りにやりたい」「きっちり並べたい」「好き嫌いが激しい」「気になったことはすぐにやらないと我慢できない」「好きなことだけやりたい」「嫌いなことは興味が持てない」などなど、ご自分やお子さんにもいくつか当てはまりませんか?
その傾向自体は当たり前のもので、=発達障害ではありません。発達障害とは、年相応の子供に比べてその傾向が顕著であり、家庭や学校など社会生活に支障をきたす場合をいいます。つまり、社会生活に適応できているかどうか、がキーなわけですね。

多動ではちゃめちゃでも、社会生活に困っていなければ、診断はつきません。
そもそも困っていなければ、相談や検査にも行かないでしょうし。

自閉症児にみられる「言葉の遅れ」は、言葉によるコミュニケーションで成り立っている現代社会では、大きな障害となります。身振り手振りや顔の表情、絵で描く、筆談など、言葉以外のコミュニケ―ショーンツールで補うこともできますが、やはり話せないと生きづらい世の中です。

対して言葉の遅れがない「アスペルガー症候群」などは、障害に気づかれにくく、個性として見られがちですが、やはり周囲とうまくやって行けず、ひどいいじめを受けたり、大人になってから会社に馴染めないなど、問題が出てくることも多いです。「グレーゾーン」だから、健常者に混じってやっていけるからと、支援や対策が不要なわけではありません。むしろぱっと見て障害があるとわかる重度の人よりも、特性がわかりにくい分、本人やしつけのせいにされてしまいがちで、つらい思いをするのではないでしょうか。

「ボーダーライン」
は、境界性パーソナリティ障害の英名でもあるので、発達障害に対してはあまり使われません。知的障害のラインIQ75を「ボーダー」と表現する専門家は多く、IQ70~90辺りの判断が難しい場合に「ボーダーライン」と言われることがあります。

「スペクトラム」とは、連続体という意味で、以前は自閉症、高機能自閉症(知的な遅れがない自閉症)、アスペルガー症候群(対人コミュニケーションに問題がある)と細かく分かれていた分類を、現在はそれもこれも含めた、「自閉症スペクトラム障害」「自閉スペクトラム症候群」と呼ぶようになりました。大まかな傾向は似ているけれど、症状の出方は千差万別であり、はっきりと分類できないからです。「自閉スペクトラム症候群」とすることで、グレーゾーンだった子も、以前と比べて診断がつきやすくなったように感じます。

「パステル」や「境界域」も、意味合いは同じですね。
ようするに、分けられないんです。持って生まれた、個性なんです。「自閉症だから」と言うことは簡単ですが、何ができて何ができないか、どうすればできるようになるか、は本当に人それぞれ。「グレーゾーン」の子供だって、本当にいろいろな子がいます。そして「自閉症スペクトラム」や「グレーゾーン」だからといって、基本的な育て方は同じです。苦手なことを上手に伸ばして、得意なことは好きなだけやらせてあげて・・・
その伸ばし方に、ちょっとコツがいるだけなんですよね。

どうぞどの子供も、幸せで健やかに成長できますように。
日本が、そんなやわらかくて優しい社会でありますように。

自閉症スペクトラム障害 診断基準

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病院で教えてもらった、自閉症スペクトラム障害の診断基準をご紹介します。
専門的な表現が多く、わかりにくいかもしれませんがご参考までに。


A 複数の状況で社会的コミュニケーションおよび対人的相互反応における持続的な欠陥があり、現時点または病歴によって以下により明らかになる。

①相互の対人的―情緒的関係の欠落
 対人的に異常な近づき方や、通常の会話のやりとりができない
 興味、情動、感情を共有することが少ない
②対人的相互反応で非言語コミュニケーションを用いることの欠陥
 身振りの理解やその使用の欠陥
 顔の表情や非言語コミュニケーションの完全な欠落
③人間関係を発展させ、維持し、それを理解する事の欠陥
 想像上の遊びを他者と一緒にしたり友人を作ることが困難
 仲間に対する興味の欠如

B 行動、興味、または活動の限定された反復的な様式で、現在または病歴によって、以下の少なくとも2つにより明らかになる

①情動的または反復的な体の運動、物の使用、または会話
 おもちゃを一列に並べる
 物を叩いたりするなどの単調な情動運動
 反響言語
 独特な言い回し
②同一性の固執、習慣への頑ななこだわり、または言語的、非言語的な儀式的行動様式
 小さな変化に対する極度の苦痛
 移行することへの困難さ
 柔軟性に欠ける思考様式
 儀式のような挨拶の習慣
 毎日同じ道順をたどったり、同じものを食べたりすることへの要求
③強度または対象において異常なほど、きわめて限定され執着する興味
 一般的ではない対象への強い愛着または没頭
 過度に限局した、または固執した興味
④感覚刺激に対する過敏さまたは鈍感さまたは環境の感覚的側面に対する並外れた興味
 痛みや体温に無関心のように見える
 特定の音または触感に逆の反応をする
 対象を過度に嗅いだり触れたりする
 光または動きを見ることに熱中する

C 症状は発達早期に存在していなければならない。(しかし社会的要求が能力の限界を超えるまで症状は完全に明らかにならないかもしれないし、その後の生活で学んだ対応の仕方によって隠されている場合もある)

D その症状は、社会的、職業的、または他の重要な領域における現在の機能に臨床的に意味のある障害を引き起こしている。

E これらの障害は、知的能力障害または全般的な発達遅延ではうまく説明されない。知的能力障害と自閉症スペクトラム障害はしばしば同時に起こり、自閉症スペクトラム症と知的能力障害の併存の診断を下すためには、社会的コミュニケーションが全般的な発達の水準から期待されるものより下回っていなければいけない。


Aのうち1つ以上、Bから2つ以上が当てはまり、なおかつC、D、Eを満たしている場合に、自閉症スペクトラム障害という診断がつくそうです。
つまりまず対人コミュニケーションに問題があり、さらにこだわりや変化に弱いなどの特性がプラスされると自閉症だということです。次男ミッキーの場合は、Aからは①、Bからは④が当てはまります。

が、ミッキーはこだわりがないんですよね。どちらかというと興味が次から次へと移りかわっていくADHDの特性が強く、物事には執着しません。切り替えも簡単で、「あ、あっちに面白そうなものがあるよ!」と声をかけるとパ~と走っていってしまいます。
ただ言葉の遅れは顕著で、ようやく二語文が出たのが3歳半でした。今はかなり口頭でのやりとりができるようになりましたが、まだ口より先に手が出ることも多く、状況や理由を説明することも苦手です。5歳で自閉症スペクトラム(+ADHD)の診断がつきましたが、初回の診察から2年かかりました。経過観察に時間がかかったのも、ちょっと傍系の自閉症だからかなと思います。

自閉症といっても、その症状の出方は千差万別なんですね。
療育も、あの子によかったからこの子にも有効かというと逆効果だったり、発達状況や年齢によって支援の仕方も必要性も変わってきたり、子供一人一人に合わせたオーダーメイド対応が求められます。


家族紹介 アトピー@食物アレルギー@ぜんそく@自閉@ADHD@…はちゃめちゃな我が家

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はじめまして!こんにちは。

9歳、6歳、3歳のやんちゃ3兄弟を育てています。

とりあえず、家族紹介からいたしますと、


長男 ゲンキ(小学3年生)
   こだわりの強い超ゴーイングマイウェイボーイ。自閉傾向あり。
   卵アレルギー。アトピー性皮膚炎。

次男 ミッキー(幼稚園年長)
   言葉の遅れ&多動のはちゃめちゃボーイ。
           自閉症&ADHDのハイブリッド。
   卵、エビ、カニのアレルギー。喘息性気管支炎もち。

三男 ユウキ(いやいや期まっ盛り)
   電車大好きな小鉄っちゃん。アレルギーはありません \(^o^)/

旦那さん (オタク&活字中毒)
   萌え系でないのだけが、救い。
           けっこうこの人も、めんどくさいんですよね。
   長男ゲンキの困りごとは、全て旦那さんからの遺伝です・・・

私 (専業主婦)
   旦那さんとは職場結婚です。趣味は読書&絵本漁り。


こだわりの強いゲンキと、ADHDの多動・衝動性が強いミッキーは、すこぶる相性が悪く、なんでもきっちり対称にそろえていたいゲンキに対して、とにかくカオスにひっくり返したいミッキーの、終わらない攻防にあけくれています。自閉症とADHD、おそらく二人ともどちらの要素も持っていると思いますが、タイプはまったく真逆。二人が同じタイプなら、これほど大変ではなかったのでしょうが・・・
まぁ同じ屋根の下に生まれてきてしまった以上、しかたないですね。

三男のユウキも自我が出てきて、何でも自分でやりたいんだけど、まだまだ目が離せません。ミッキーゲンキも手がかかる+悪魔の3才児・・・ってな感じで、なんか今、新生児期に次ぐ大変な時期なような気がします・・・

そんな愉快な3兄弟+オタクを育てている、けっこう大変な日々を綴ります。

発達障害、食物アレルギー、アトピー、ぜんそくと、大変だった育児期の乗り越え方を、今困っている人にお届けできればと、ブログを始めました。以前から細々とやっていたのですが、設定その他の事情から、こちらに引っ越しました。もう少し、カテゴリーを読みやすく、まとめ直していく予定です。

どうぞ、よろしくおねがいします (^▽^)/

profile

筆者:nontan
男の子3人を育てています。
長男ゲンキ(2009年生)
こだわりの強いグレーゾーンBOY
+アトピー&卵アレルギー

次男ミッキー(2012年生)
ASD+ADHDのハイブリッドBOY
+ぜんそく&卵エビカニアレルギー

三男ユウキ(2015年生)
今のところ普通に見えるけれど…アレルギーなし

出産前は書店勤務&JPIC読書アドバイザーとして活動していました。子育てが一段落したら、読み聞かせ活動を再開したいです!
はじめての方は、こちらの記事をまずお読みください。

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